L’evento “Una Promessa per la Ricerca”
Il 21 novembre si svolgerà un evento di grande rilevanza per la lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), organizzato dall’Aisla, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’iniziativa, intitolata “Una Promessa per la Ricerca”, si terrà in diretta streaming dalle 19 alle 22, coinvolgendo non solo figure di spicco nel mondo dello sport, dello spettacolo e delle istituzioni, ma anche ricercatori e medici. L’obiettivo principale di questo evento è quello di promuovere un senso di responsabilità e impegno nella lotta contro la SLA, una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e porta a una progressiva perdita di forza muscolare e funzionalità.
L’importanza della raccolta fondi
La presidente nazionale di Aisla, Fulvia Massimelli, aprirà l’evento, sottolineando l’importanza della raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica. La SLA rappresenta una sfida significativa non solo per i pazienti, ma anche per i loro familiari e caregiver. L’organizzazione Aisla è attivamente coinvolta nel fornire supporto e informazioni a chi vive questa condizione, ma senza ricerca adeguata, le prospettive per nuovi trattamenti e potenzialmente una cura rimangono limitate.
Testimonianze di supporto
La partecipazione di personaggi noti, tra cui Giovanni Malagò, presidente del Coni, Luca Pancalli, presidente del Cip, e Gabriele Gravina, presidente della Federcalcio, testimonia l’interesse e l’impegno delle istituzioni nel sostenere la causa. Sportivi di fama come Gigi Buffon e Giorgio Chiellini, insieme ad artisti come Ron, Neri Marcorè e Francesco Renga, contribuiranno a dare visibilità all’evento, attirando l’attenzione su una malattia che spesso è poco conosciuta ma devastante per chi ne soffre.
La voce dei pazienti
Un aspetto particolarmente significativo di “Una Promessa per la Ricerca” è la partecipazione di Luca Leoni, un tifoso che vive con la SLA. La sua presenza rappresenta un potente simbolo della lotta quotidiana delle persone affette da questa malattia e la necessità di ascoltare le loro storie e le loro esperienze. Questi racconti personali possono sensibilizzare il pubblico e stimolare un maggiore coinvolgimento nella causa.
La scienza al centro dell’evento
Durante l’evento, ci sarà un momento dedicato alla scienza e alla ricerca. Infatti, alle 20 interverranno il professor Mario Sabatelli, presidente della Commissione Medico Scientifica di Aisla, e il dottor Riccardo Zuccarino, che dialogheranno con il professor Giuseppe Limongelli, esperto nel campo delle malattie rare. Questi interventi saranno cruciali per aggiornare il pubblico sui progressi della ricerca sulla SLA e sull’importanza di investire nella scienza per migliorare la vita dei pazienti.
Iniziative future nella ricerca
Inoltre, ci sarà un intervento di Lucia Monaco, presidente di AriSla, la Fondazione Italiana per la Ricerca sulla SLA, che fornirà una panoramica delle iniziative attuali e future nel campo della ricerca. La SLA è una malattia complessa e multi-fattoriale, e la ricerca deve affrontare numerosi aspetti, dalla genetica alle terapie innovative.
Best practices internazionali
Un’importante ospite dell’evento sarà Tammy More, CEO dell’ALS Society of Canada, che porterà la sua esperienza e condivisione di best practices. Il suo intervento sarà particolarmente interessante poiché il Canada ha avviato diverse iniziative di supporto e ricerca sulla SLA, e il Simposio Mondiale sulla SLA che si terrà a Montreal nei primi giorni di dicembre rappresenta un’occasione imperdibile per approfondire ulteriormente il tema.
L’impegno del governo
Infine, alle 20:45, interverrà Maria Teresa Bellucci, viceministro alle politiche sociali, sottolineando il ruolo del governo nell’affrontare le sfide poste dalla SLA e nel garantire il supporto necessario a pazienti e famiglie. La presenza di rappresentanti delle istituzioni è fondamentale per mostrare che la lotta contro la SLA è una priorità che richiede un impegno collettivo e un’azione coordinata a tutti i livelli.
Un appello alla solidarietà
“Una Promessa per la Ricerca” non è solo un evento, ma un appello alla solidarietà e all’unità nella lotta contro una malattia che continua a rappresentare una sfida per la comunità medica e per le persone colpite. L’invito a partecipare e contribuire alla raccolta fondi natalizia è un’opportunità per ciascuno di noi di dare un contributo significativo per il futuro della ricerca sulla SLA, affinché le promesse fatte non rimangano solo parole, ma si traducano in azioni concrete e risultati tangibili per chi vive con questa malattia.
